爱的接力爱力新生危象紧急医疗救助基金紧急



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您的爱和资助,将使每个重症肌无力患者都成为“传奇”

不用怀疑!您看到的,就是一个人!

您的资助可以使更多重症肌无力危象患者成为和清昭一样的爱的传播者。

重症肌无力:是一种任何人都可能后天获得的自体免疫性疾病,环境、外伤、感染、不当用药、不良生活习惯都可能成为诱发因素。

重症肌无力危象:是指因患者突然病情加重,引起呼吸肌无力,导致窒息的状况,可能危及生命,却可以治疗!只要及时抢救与治疗。平均自费3—5万元,就能帮助一位重症肌无力患者重获新生,并通过后续治疗逐渐回归正常生活!

爱力新生危象紧急医疗救助基金:专门为“重症肌无力危象”患者提供紧急医疗救助的平台,所募款项将全部用于救助贫困重症肌无力危象患者,所有支付款项统一使用。由于发生重症肌无危象的患者求助较多,救助基金鼓励患者家庭自救,支付上限不超过患者自费(除医保报销和社会救助款后)部分,最高限额3万元/人。

由于重症肌无力在国内许多地区尚未纳入大病医保救助范围,危象治疗所使用的如丙种球蛋白、血浆置换等急救方式也未纳入医保,爱力新生危象紧急医疗救助基金是许多贫困重症肌无力患者家庭的一线希望。

爱力新生危象紧急医疗救助基金已救助患者(/5-/12)

累计直接拔款,元,社会直接资助患者,.5元,合计,.5元。

1、年5月,黑龙江,刘*,女,25岁,现情况稳定,可正常生活,就业淘宝云客服。

2、年7月,广西,杨*,女,25岁,现病情稳定,可正常生活,就业淘宝云客服,爱力中心义工。

3、年9月,河南,陈**,女,22岁,现病情稳定,可正常生活,能够料理家务。

4、年11月,新疆,万**,男,42岁,现病情基本稳定,有时波动,能够自理。爱力中心网络义工。

5、年3月,福建,陈**,女,30岁,现病情稳定,可正常生活,积极就业。

6、年8月,广东,倪**,女,13岁,现病情稳定,正常学习中。

7、年1月,湖南,艾**,男,38岁,现病情基本稳定,体弱,可以自理,积极康复中。爱力中心网络义工。

8、年1月,山东,马**,女,25岁,现病情基本稳定,可以自理,等待手术。

9、年4月,湖南,高**,女,32岁,现病情稳定,体弱,可以自理。

10、年8月,陕西,陈**,男,42岁,现在家治疗中,已能下地慢走。

11、年9月,安徽,朱*,女,19岁,现在家治疗中,可以自理。

12、年9月,山东,徐**,女,64岁,现在家治疗中,可基本自理。

13、年10月,天津,张*,男,47岁,因缺乏足够后续治疗费用离世。

14、年12月,山西,郭*,男,23岁,因缺乏后续治疗费用,现在家治疗中,体弱,需家用吸氧机。

此刻,爱力新生危象紧急医疗救助基金已剩0元,他们正在等待......

求助1:陆以婵,河南,女,27岁,1岁半孩子的年轻母亲,12月20日发生危象,现住医院ICU。

  陆以婵:女,27岁,广东信宜市丁堡镇旺坑村人氏,因除丈夫打工现居河南许昌。以婵22岁患重症肌无力,一直顽强乐观生活,1年半前生了可爱的宝宝。年12月20日因感冒高烧肺炎引发重症肌无力危象,现医院ICU激素冲击+呼吸机辅助治疗,急需丙球冲击。

  以婵治疗都是靠家里父母务农种菜和丈夫打工的收入,在生命的权利前,这位1岁半孩子的年轻母亲,显得那前无助和孤单。医院不离不弃的坚持守护,她的耳畔里依稀响起的,还有宝宝每天在家哭着找妈妈的啼哭呼唤……

求助2:孙海亮,河南,男,28岁,在读物理学研究生,12月24日发生危象,医院神经内科ICU。

  孙海亮,男,28岁,河南省郑州市中牟县八岗镇蔡庄坡村人,中国科技大学物理系在读研究生。年因眼睑下垂,后确诊重症肌无力伴胸腺瘤(B3型)进行胸腺切除手术。年12月因感冒发生重症肌无力危象,医院神经内科ICU呼吸机辅助治疗,急需丙球冲击。

  海亮从小家境贫寒,凭借自己的不懈努力考大学读研,勤奋努力,成绩优秀,深受导师器重,年到北京承担与中国科学院的项目合作开发,认真负责加班熬夜努力完成工作,一直希望靠自己的努力毕业后就让父母过好日子。发病后,为不连累导师主动要求结业。此刻,让海亮早日从病床上坐起来是满脸皱纹的老实巴交农民爹妈最大的心愿……

 求助3:郧月好,河南,男,年龄35岁,退伍的炮兵士官,中共党员,12月15日发生危象,现住医院神经内科三病区。

  郧月好,男,35岁,南阳市宛城区红泥湾镇大桥村赵庄组人,年底因吞咽困难确诊重症肌无力。因要挑起家中大梁,患病治疗后不久就参加工作,劳累过度导致复发。年12月因感冒引发肺部感染导致重症肌无力危象,现医院神经内科三病区呼吸机辅助治疗。

  这个坚强的汉子,曾是一名光荣的炮兵士官,成为一名共产党员。退伍后在北京打工,为了孝顺父母回到家乡,以战士的刚毅和坚强努力为家人创造美好生活。重症肌无力危象面前,他用顽强的意志求生,舍不下这个美好的世界,更舍不下七十岁的老母和年仅两岁的幼子,倔强的眼神,是对生命的渴望和期待。

爱的接力:截止到年12月30日中午12:00,在10余名爱心人士的关爱下,爱力新生危象紧急医疗救助基金已募集人民币.29元,并于今天下午打入危象患者本人银行账户。

因为有您,

他(她)们将回归正常的生活

他(她)们的家庭将重获幸福美好!

不要让钱,成为生命不能承受的悲哀!

  因为有您,重症肌无力危象患者就有新生!

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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(AAMGC)

  北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,年2月8日发起成立,于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。我们致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。年6月15日,发起国际首个重症肌无力关爱日,发布首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》,发布首个重症肌无力科普动画视频,获安平中国·北大公益视觉传播奖。

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