爱力康复工作坊长春站活动圆满结束活动

爱力康复工作坊·长春站

年8月10-12日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合吉医院举办的爱力康复工作坊在长春站活动圆满结束。吉医院神经内科的崔俐教授和爱力关爱中心主任清昭为本次活动致辞。

吉医院神经内科邓晖副教授、胸外二科崔有斌教授、放射线科熊文激副教授、放疗科姜新副教授、胸外二科蔡宏飞主治医师、神经内科施苗医师、张尊伟医等师7位医学专家分别为重症肌无力患者及家属做了相关专业的医学科普。来自黑龙江、辽宁、吉林、内蒙四省的57位重症肌无力病友及家属参加本次活动。

此次康复工作坊上，各位医学专家从多维度向重症肌无力病友做了相关医学科普，内容非常全面实用。

在瑞典做访问学者的祝捷教授通过一系列的具体事例对比国内外在重症肌无力治疗及患者组织方面的差异，为大家分析了《重症肌无力的今天和明天》；邓晖副教授研究重症肌无力治疗已有多年，拥有丰富的临床经验，她理论结合案例，为大家讲解《重症肌无力诊断和治疗专家共识》；崔有斌教授带着他的助手讲解《胸腺瘤切除术适应症及围手术期注意事项》，对于胸腺摘除手术的适应症及手术后相关问题进行了分析说明；熊文激副教授《胸腺CT读片要点》，通过详实生动的案例，讲述如何观察胸腺CT片。

此外，姜新副教授针对重症肌无力患者的放射治疗做了《胸腺肿瘤的放射治疗》的医学科普。蔡宏飞主治医师则做了《重症肌无力患者如何选择麻醉剂》、《重症肌无力患者的自我管理》的科普；施苗医师向大家科普《如何预防激素相关性股骨头坏死》；张尊伟医师向大家介绍《重症肌无力临床分型、评分及预后》。

参加活动的重症肌无力病友及家属专心听讲，并提问。讲座结束后，参加活动的病友及家属围着医学专家，单独沟通。

本次康复工作坊上，爱力关爱中心副主任张晓慧女士根据《爱力重症肌无力患者康复参考手册》专心备课，向大家讲解了《中医理疗》和《营养护理》的康复知识。

张晓慧女士在21年的患病过程中，自学中医养生，注重自我康复，病情持续稳定。她曾在年参加“罕见的行走”，登上海拔多米的梅里雪山，曾在年参加“成都善行者”，在13小时27分钟的时间内徒步50公里。

心理咨询师雅菡则结合自身罹患重症肌无力的疾病经历带领病友及家属做了一堂轻松的《情绪管理》课。

雅菡女士年发病，经历了确诊后的恐惧、焦虑，经过规范治疗，一步步带着疾病活出了全新的自己，现已临床痊愈，并在病后攻读中科院心理所婚姻家庭专业研究生，找到了生命中的另一半，现在过着平凡美好的生活。

病友感言

相遇，让我们不再孤单！

爱，让我们更有力！

思考·延伸

身处疾病之中，及时规范的治疗是每位重症肌无力患者首先要面对的问题，然而，《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》（）显示的患者诊疗情况是：1、遭受误诊，54.15%的成人患者曾被误诊；20%的患者在1年时间内确诊，35%的患者在1-3年的时间内确诊。2、就医困难，45.23%的患者在当地无法就医，46.87%的患者希望得到更好的治疗。这些情况显示重症肌无力患者在诊断治疗方面存在各种困难。

因此，爱力关爱中心持续开展“爱力康复营”项目，通过疾病知识科普、康复知识分享、情绪管理与同侪支持，为重症肌无力病友治疗康复提供可及性。

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年度，爱力关爱中心将在长春、上海、云南文山州举办三场康复工作坊，继续推动重症肌无力患者在治疗康复知识方面的科普，促进医患关系，为构建重症肌无力病友之间的同侪支持关系提供可能和基础。

爱力康复工作坊，将陆续举办上海站（9月）、云南文山站（10月）康复工作坊，报名参加活动可以长按以下

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