活动报道2017年长沙站爱力康复工作坊成

爱力康复工作坊长沙站

年6月23日－25日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）医院在湖南长沙成功举办爱力康复工作坊活动，本次活动是中央财政支持的承接社会组织试点服务项目，医院神经内科、胸外科、放疗科医师的医学支持，邀请到北京的运动康复专家亲临现场，共有53位重症肌无力病友及家属参加活动。

23日中午，前来参加活动的重症肌无力病友及家属陆续来到会场，签到之后，大家围坐在一起自我介绍、讲述自己的疾病经历，因为有相同的经历，彼此迅速拉近了距离。

24日上午，医院胸外科的周蓉蓉医生做了“胸腺瘤放疗指征与放疗后的康复”的讲座，为伴有胸腺瘤的重症肌无力病友提供了治疗与康复方向。胡波医生为大家带来“重症肌无力患者就诊、复诊及日常生活中注意事项”的讲座，告诉大家如何进行疾病管理。庄炜教授的助手陈宇乔做了“重症肌无力患者的胸腺手术”的讲座，阐述了胸腺手术的作用及方法。最后，医院神经内科的杨欢教授继去年支持爱力康复营长沙站活动后，继续发力，在本次活动上为大家做了题为“重症肌无力的诊断与治疗”的讲座，为大家指明了诊断和治疗的方法。

现场病友及家属专心听讲，并在每场讲座结束后纷纷提问，“我是眼肌型，该采取什么治疗？”，“我已经使用激素有几年了，想把激素减掉，该怎么减？”，“我一直在犹豫要不要做手术，从我的CT结果来看，我的胸腺并没有增生，但是听说没有增生也可以做手术改善病情，是这样吗？”，这些问题分别得到了现场医学专家的详细解答。

24日下午，湖南省中医药研究院的乔寅飞老师继去年爱力康复营的中医理疗科普之后，继续向大家科普“中医理疗知识”，告诉大家重症肌无力患者在日常生活中应该如何调养，并亲自演示艾灸的手法。这些无疑为重症肌无力病友进行疾病管理、自我康复提供了方法。湖南病友九妹（网名）分享了“艾灸、刮痧基础知识与常见病分享”的康复经验，她现场演示，手把手教大家把握刮痧的力度、找穴位的方法。九妹患病16年，通过学习经络养生，采用艾灸、刮痧等方法辅助治疗，较好地实现了康复。

25日上午，来自北京的运动专家郭森老师带领大家认识运动的原理和基本常识，并现场演示如何进行拉伸锻炼，大家跟着郭森老师在轻松愉快的氛围中动了起来。

作为一种慢性可治疗罕见病，重症肌无力患者分布在中国的多个省份，因为各地医疗水平参差不齐，加上疾病本身的罕见性，误诊、不规范治疗的现象在重症肌无力患者中十分常见。据《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》调查显示：在接受调查的名成人重症肌无力患者中有人曾被误诊，占成人患者总数的54.15%，而人曾异地就诊，占总人数的80.13%。而当地无法就医诊治导致的异地就诊可能是造成不能长期规范治疗的重要原因之一。因此，向重症肌无力病友及家属普及重症肌无力的诊断和治疗知识、提升重症肌无力病友的疾病自我管理和康复能力是爱力康复工作坊的目标之一。同时，爱力康复工作坊希望在医生与患者之间构建一座沟通的桥梁，促进双方互相理解，建立起信任和谐的医患关系，这是获得合理治疗与康复的前提之一。

本次活动幕后那些人：

病友义工

张姐，重症肌无力病友家属，爱力资深义工，热心为重症肌无力群体服务，在这次活动中全程参与摄影服务。

幸运草，重症肌无力患者，经治疗基本实现临床康复，在本次活动中参与摄影服务。

阿立，重症肌无力病友，爱力康复网络骨干，为本次活动的前期筹办和活动现场的各项事务提供大力支持！

九妹，重症肌无力病友，爱力康复网络骨干，在本次活动中向病友分享自己的康复经验！

爱力工作者

伫立望浮云，从发布报名活动以来，作为本次活动的统筹负责人，全程安排、落实、执行本次活动！

侯娟，年3月入职爱力以来，迅速熟悉爱力关爱中心的项目和病友群体的情况，细心、周到、全方位的协助伫立望浮云完成本次活动的举办！

爱有源，力无限！世界因你而美好！

爱，让我们更有力！

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

?什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

?我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

?你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

联系我们

新浪微博

爱力重症肌无力关爱中心

办公-

机构 　　

支持我们：

银行汇款：

户名：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

开户行：中国银行北京车道沟支行

账号：

　　

支付宝：

账户名：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

账号：ailizx

. 　　

赞赏

长按







































鏂扮枂娌荤枟鐧界櫆椋庡尰闄?
鐧藉穮鐤?

转载请注明：http://www.ldkhr.com/yzyy/8162.html