走出医院的大门

毕业于中南大学湘雅医学院,从事心脏血管外科工作20余年

药物治疗方面,最常用的药物为新斯的明和溴吡斯的明,其它如利用皮质类固醇进行的药物治疗或利用血浆置换法去除患者血浆中的特异性血浆因子以及乙酰胆碱抗体;以及联合或单独使用免疫抑制剂等也能获得一定的临床疗效

窦云轲:以往有未成年人尽量不作胸腺摘除的观点,因为胸腺对孩子的生长发育有益处,但是我在临床实践中发现,学龄后的孩子眼睑下垂和复视不但会影响患儿的学业还会影响患儿的心理,全身型的易疲劳影响身体发育,内科治疗激素的使用同样会有影响患儿的发育迟缓,以及其他的副作用

在结束采访时,窦云轲主任办公室的电话铃声响起,是外地重症肌无力患者家属打来的,她在向窦主任传b1型胸腺瘤治疗方法达着患者病情好转的好消息,以及继续恢复的用药方案

记者:抛开传统理论下的行医方式,一个医生的思维和个人素质有时会把病人从死亡线上重新拉回来,而病人重新获得生命时对医生的感激也是终生难忘的但除此之外,病人后期的恢复也至关重要,能否再谈一下,重症肌无力患者在康复过程中,在心理调整方面应该做到哪些努力?

(来源:中国医学家)

窦云轲:重症肌无力,是一种影响神经肌肉接头传递的自身免疫性疾病,通俗一点的说法是以肌肉无力为表现的疾病,在我国中医学中称之为“痿症”或“施治”主要表现是骨骼肌的无力,容易疲劳但是此病中的肌无力有它的特性表现,它并非一发病就表现出全身肌肉无力,常常是胸腺瘤who分型由某一组或是几组肌肉受累,并且肌肉因受累部位的不同,临床表现也不同

这种可怕的病症,患病群体广泛、疗程漫长;它不但严重危及着人类的生命,还具有遗传性等特点;它给病人及家属带来巨大的经济压力和精神折磨;它也给我们的社会带来一定危害

记者:目前,你对重症肌无力的治疗取得了这些巨大的成就,可以说,在为国人做贡献的同时也得到了医学界的肯定,请谈一下主要采取的一些治疗方法?

记者:据上述你所谈到的,主要由于肌无力的发病者常伴有胸腺瘤,因此在治疗重症肌无力疾病上多数是采用切除胸腺的手术方式,其次配合药物的抑制进一步做护理治疗目前国内常采用中西医结合治疗的方式治疗重症肌无力那么,请你谈一下,目前中西医结合开展肌无恶性胸腺瘤化疗方案力的研究和治疗方面的情况?

窦云轲:重症肌无力的治疗主要有以下方面的治疗,其中包括:药物治疗和外科手术治疗,各有优缺点,通常认为仅早期可以采取非手术疗法,一旦病情加重或发展为全身性重症肌无力,则以选择胸腺切除术为最佳,因为存在愈后良好和避免额外药物治疗的可能性

窦云轲:目前重症肌无力胸腺扩大切除的外科治疗仍然还是首选及有效的治疗手段,适当的手术时机的选择仍然是减少手术后肌无力危险发生的要素目前正着手制定量化的肌无力的手术危险因素评分标准如何进一步提高手术后的治疗效果、缩短手术后的波动期、提高远期完全缓解率、减少复发率方面正进一步和内科及中医药紧密结合,制定手术前后服药的最佳时期,达到既提高巩固疗效中医治疗胸腺瘤又减少药物副作用和减轻患者的经济负担的效果

记者:那么,请问构成重症肌无力的主要病因有哪些?

与此同时,也希望有更多的患者以及家属,高度关注和重视重症肌无力,一旦确诊应尽早治疗,争取早日康复!(文:文佳)

而国内医学界很长一段时间认为重症肌无力主要见于成人而50岁以后初次发病者少见因此对于老年重症肌无力患者的治疗方法也相对比较匮乏目前我在进行老年患者手术疗效和手术风险的研究,已成功完成一批60岁以上的老年患者手术并取得和年轻患者同样好疗效的结果,手术风险也不高帮助老年患者摆脱了由于激素治疗的产生而高血糖和高血压股骨头坏死的副作用,获得了幸福的晚年生活

一般来说,初期症状常局限于眼肌,但50%以上眼肌型患者在发病1年内可发展胸腺瘤微创手术费用成全身型肌无力,其中有部分患者最终因呼吸肌受累而死亡因此一旦患有此病,如果不及时地诊断和治疗会使患者丧失劳动能力,生活不能自理,甚至危及生命而且据有关资料分析,近十几年来重症肌无力的发病情况有明显增加趋势它可发生于任何年龄从临床资料显示,发病年龄有两个高峰期:第一个是10岁以下人群,占总发病人数的40%左右;第二个是20～30岁人群,占总发病人数的40%左右,而且女性多于男性,男女比例为2:3随着年龄的增长,重症肌无力发病的年龄亦有改变,女性病例从20～35岁发病最多;男性从40～55岁发病最多

由于中医很早就有对重症肌无力有所描述,称其为“痿症”或“施治”,现代中医也有很多的研究和治疗经验,开发出胸腺瘤术后护理许多好配方,如中医科学院的“复肌宁”、同济医院的“扶正强筋片”、以岭医院的“重肌灵散”等我们中心则采用服壮中药合剂配合西药(如溴化吡啶斯的明)治疗重症肌无力

简单来说就是胸腺所分泌的有害抗体,阻断了肌肉神经信号之间的传递,造成重症肌无力,当然这只是病因的一种但是在日常的诊疗中发现1.8%以上的患者,特别是年轻患者都伴有胸腺增生或20%胸腺瘤,胸腺切除对此有很好的疗效

记者:窦主任,在我国随着重症肌无力科普知识的普及,大多数患者都对重症肌无力疾病有了一定的了解,但也有相当一部分人不甚了解此方面的知识,请您在此为我们阐述一下什么是肌无力?以及它的发病情况?

手胸腺瘤手术风险术治疗上,由于胸腺在重症肌无力的发病、发展以及愈后过程中所处的重要位置,目前以胸腺切除术为主的手术治疗已经成为首选的治疗方式

记者:前面你曾说过,重症肌无力的患者包括了儿童和老人,那么胸腺切除治疗手法是否适合他们?

窦云轲:胸腺是引起重症肌无力病症的原因西医理论认为,胸腺在人出生前后主要帮助人体健全免疫系统,特别是对t-淋巴细胞的培养和释放,使之定居在人体二级淋巴器官脾脏,淋巴结等通常青春期以后胸腺即逐渐萎缩,功能退化,但是重症肌无力患者的胸腺不但不退化,反而产生多种有害的抗体, 尤其是乙酰胆碱受体抗体,直接封闭或破坏人体神经-肌肉的突触上的乙酰胆碱受体,阻止运动神经信号传递,并随病期的延长而使这胸腺瘤手术步骤种破坏成为不可逆转,而这种抗体的大部分在胸腺内合成,参与破坏乙酰胆碱受体的t淋巴细胞在胸腺内致敏

重症肌无力,足以令世界范围内闻之色变的病症

壮中药合剂具有提高机体免疫机能和激活乙酰胆碱受体的作用,而且能抑制异常的自身免疫,具有非常良好的双向调节作用,配合溴化吡啶斯的明使用时效果非常明显,我们中心相当一部分病人在单纯口服溴比斯的明及激素无效情况下,加服治疗重症肌无力的壮中药合剂,在较短时间内能见显著疗效,多数病人在7天内症状获得改善,后再行手术治疗,可以提高抗手术打击力,经胸腺切除术治疗后,由于在体内的淋巴结、肌肉内、外周血中仍然残存乙酰胆碱受体的抗体,在一段时期内还会发挥作用,为减低手术后的短期出胸腺瘤术后后遗症现的加重率、复发率、缩短症状的波动期,手术后不主张在3个月内停药,还需要配合一定的中西医药物治疗巩固疗效,让更多数患者可以获得临床症状的缓解,恢复日常生活和一定的工作能力,即使有少部分的患者在一段时间后出现症状的复发,仍可经再次治疗而获得一定的缓解

【窦云轲教授简介】

【采访后记】

对此,我们医院跟踪随访50例进行胸腺扩大切除术及50例经药物治疗的5～14岁儿童重症肌无力患者1年内的治疗效果,发现1年内手术治疗组完全缓解率明显优于药物组,手术后并不出现免疫力差易感染、发育差的现象,肯定了胸腺切除同样适合儿童,为我国在手术治疗儿童期的重症肌无力领域积累了宝贵的经验

窦云轲,副主任医师、副教授现任解放军第309医院重症肌无力中心外胸腺瘤b1型能活多久科主任,心血管外科中心副主任留学意大利多年,在意大利国立巴维亚大学附属圣马窦医院心脏外科研究所行外科手术方面的研修,师从欧洲著名外科教授,并撰写相关论文在全国核心期刊上发表在意大利心脏外科研究所留学期间参加微创胸外科手术治疗重症肌无力的研究,完成相关胸腺及胸腺瘤手术逾百台,同期访问法国、瑞士等国首创微创技术用于重症肌无力病人的胸腺切除和胸腺瘤的切除,完成该手术近400例,并结合中药巩固治疗后将手术后的治愈率大幅度提高手术后极低的重症肌无力危象发生率和零死亡率,并将手术后肌无力危险发生率降低至3%,且无一例死亡及手术后重大并发症发生,治愈率和好转率全国领先

窦云轲:由于重症肌无力是一种慢性进行展性疾病,因病b2型胸腺瘤治疗程时间长且难治,它除了给患者身体带来极大痛苦之外,同时也给患者带来很大的心理压力,因而影响病症的好转和康复良好的心理状态会给患者增添无比强大的抗病能力,坚定的生活信念能促进病症尽早康复所以心理调整在对重症肌无力的治疗上起到了重要性因为,一切不良的精神刺激、不好的情绪、恶劣的心情以及忧虑、悲痛、抑郁和孤独等都会引起免疫机体功能失调,导致疾病的发生或恶化另外,周围的人对病人的不理解、态度不好也会使病人产生沉重的心理压力,这类心理压力可以影响病人的治疗效果和康复,也可以使病人的心理压力转化成躯体症状,使病情更加复杂化中医讲,人的心与神、情态与内脏、情绪与情态之间在生理、病理上是互相影响和互相作用的在胸腺瘤手术视频一定的条件下,心理因素能改变生理活动,利用情绪对内脏的功能、气机的影响,通过精神因素调动机体正气与疾病作斗争,从而达到扶正以祛邪的治疗目的因此,病人的康复,除治疗外,很大程度上取决于病人本身的心理调整,抗病能力也是决定治疗成败的关键在心理疗程过程中,医生和病人家属起着至关重要的作用,应该在语言上给病人一定的安慰,在行动上给予精心护理

走出医院的大门,感触很深:就在半个世纪以前,我国治疗重症肌无力还尚未起步,在重症肌无力治疗上晚于其他国家,如今在医学专家们的努力下,这个神话已经成为一种现实作为现代医学前沿学科一种医学治疗模式的中西医合并治疗法,以严谨的科学,正在给无数濒临死亡危胁的病人带来生活的希胸腺瘤晚期症状望为此,窦云柯及更多的医学专家们还在继续努力着,他们正在攀登更高的高峰,创造着更多的生命奇迹

为了及早攻克这一难题,广大的医学工作者付出了艰辛的努力而作为国内诊治重症肌无力疾病的翘楚,解放军309医院的窦云柯主任数十年如一日的努力终有所收获与此同时,窦云轲这个名字在中国的医学界被无数次的放大,被诸多的肌无力病患者及家属所熟知为此,记者就综合治疗重症肌无力的问题对解放军309医院重症肌无力治疗中心外科主任窦云轲进行了专访

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